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初ミーティング

昨日は久しぶりにスタッフミーティングを行いました。 法人となって初めてのミーティングには、珍しく4人の都合が合い、勢揃い!

・・・のはずが、やはり子どもたちの体調不良が重なり、危うく日程調整し直しになるところ、仕事の合間を縫って子を預かってくれる家族の協力のもと、なんとか数時間の話し合いを持つことができました。

私たちmamacareのスタッフは4人。みんな、同じように医療的ケア児をもつ母親です。往復1時間半をかけて学校に送迎する母。まだまだ手の離れられないきょうだいの世話をしながら、医ケア児を育てる母。教室の中で毎日付き添いをする母。

子どもたちも順番に誰かが体調を崩したり、入院したり。その度、付き添いで病院に泊まり込みになったり、毎日毎日面会に往復したり。とうとう無理がたたって起き上がれなくなったスタッフもいたり。。。 そんな中、イベントの準備をするのは、正直なところ大変です。不安です。

自分たちの子どもを放ったらかすわけにはいかないけれど、やっぱりイベントに来てくださる方たちに少しでも楽しいひと時を過ごしてもらいたい。

私たちはどうしてもやりたい。何年か前の自分たちみたいに孤独に涙を流すママたちがいるのなら、一緒に歩きたい。

でも…思いは溢れるのに、力がない。 力がないのに、思いは溢れる…。

もどかしさに涙を流したこともある。 私たちの大事なmamacareのために、誰かが泣くのはやだ。 私たちの愛するmamacareのために、誰かが我慢するのはやだ。 だから、家族に迷惑はかけたくない。 だから、自分たちでなんとかする。 そんな片意地を張ってたこともある。 それでも、一歩一歩。 大事に一歩。 大胆に一歩。

つまずきながら、転びながら、一歩一歩。

でもね。 本当は私たち、孤独ではなかった。 mamacareとして歩き始めた時から、私たちに寄り添ってくれる人たちがいた。 一緒に泣いたり笑ったり(時には怒ったり)してくれる人たちがいた。

私たちの思いを実現させるため、休みを返上して時間を、技術を惜しみなく捧げてくれる人たちがいた。大きなイベントの時には、仲間をかき集めてくれる人もいた。

正直、イベントの時には不手際だらけです。ハプニング満載です。ご迷惑をおかけすることもあります。

でも、思いだけは嘘いつわりなく、すべての医ケア児と家族の笑顔のために。

そんな私たちの思いを知ってか知らずか、子どもたちも協力をしてくれるようになりました。一緒にミーティングや実行委員会に参加し、おとなしく待ってくれて、イベントの準備や後片付けにも付き合ってくれて。

そんなヒヨッコなのに、なぜ法人化なのか。 それはね、やっぱりmamacareをもっともっと大事にしたいから。 世の中の医療的ケア児と家族みーーーんなと一緒に笑いたいから。

一緒に歩こうって言ってくれる人たちがいるから。

支えてくれる人がいるから。

そうは言っても、まだまだヒヨッコです。

これからもっともっと成長していきます(お約束!) なので、どうぞ温かく見守ってください。

お力を貸してください。

すべての医療的ケア児、すべての家族が笑顔になるその日まで。

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