ご支援のお願い

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日々、医療のお世話になりながら生活する子どもたちを「医療的ケア児」と呼びます。

排泄が上手にできない子。人工呼吸器を必要とする子。もぐもぐ・ごっくんが苦手な子……。

必要なケアはそれぞれだけれど、みんな同じ壁にぶつかります。

「医療の助けが必要」=「医療行為を行える者が必ずそばにいなければならない」

つまり、医療従事者(医師や看護師)のいるところでないと、医療的ケア児は生きていくことができないのです。


では、家庭では? 医療従事者がいない場所では?
お父さん、お母さんが、場合によってはきょうだい児(*)も毎日毎日、医療行為を行うことになります。

医療的ケア児が楽しく過ごせる場。
いつも頑張っているお父さん、お母さん、きょうだいたちがホッと一息ついて、一緒に楽しめる場。

私たち「NPO法人 mamacare」がつくりたいのは、そういう居場所です。

「mamacareのこと」をお読みいただき、私たちの思いに賛同してくださった皆さま。
どうぞ私たちにお力をお貸しください。

 
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NPO法人となったmamacareですが、スタッフもみな、医療的ケア児の母親たちです。専用の事務所もなく、自宅の片隅で、あるいは付き添い中の教室の隅っこで、片目で子どもを見ながら、アラーム音に心を惑わされながら、活動を続けてきました。

ここまでただひたすら歩いてこれたのは、ちょっとだけ先輩となった私たちにしかできないことがあるという思いがあったから。

そして、そんな私たちを支えてくれる人たちがいるから。

いつもいつも私達に力をあたえてくださるmamacareサポーターの皆さんからの応援メッセージをご紹介します。

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2020/4/27

内多 勝康 様

元NHK アナウンサー

今、医療的ケアが必要な子どもは、全国に約2万人。

それと同じ数の家族が、我が子の命を守るケアを担いながら暮らしています。

 

今の日本ではほとんどの地域で、医療的ケアを理由に保育園や幼稚園への受け入れが認められず・・・

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2020/4/28

神田橋 恵理子 様

パイロットインターナショナル

東京パイロットクラブ所属

医療的ケア児(医ケア児)のご家族は、お子さんの命を守るため24時間の見守りを365日続けています。使える社会福祉制度も大変に限られています。

でも、このことはまだまだ世の中に認知されていません。私がパイロットクラブのボランティア活動を通じてmamacareさんのことを知ったのも・・・

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2020/5/6

石井 英寿 様

有限会社オールフォアワン 代表取締役

介護福祉士 ケアマネージャー

宅老所いしいさん家 代表

世知辛い世の中が、さらに世知辛くなってきた今日この頃。

経済優先と言っているお偉い方さま。

今回のコロナ禍で、本当の幸せがなんなのか

少しは気づいた人もいるのではないでしょうか。

・・・

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2020/5/6

明石 誠一 様

明石農園 代表

「脳死は死んでいなかった」

「1/4の奇跡」というドキュメンタリー映画を見て知った

寝たきりの人は、今の私たちと同じように何かに思いをめぐらしたり、感じたりしていた

横で話している内容は全部聞こえている・・・

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2020/5/6

磯田 英穂 様

難病児を抱える主夫防災士/MIT 代表/NPO法人 危機管理推進協会理事/防災啓蒙団体そなえ72事務局長/埼玉県専門家ボランティア

(保護者視線での応援メッセ)

 

十数年前、我が家に待望の二人目が生まれました。

その産声は、力弱く、全身真っ黒、わずか20時間で彼の鼓動は止まってしまいました。その後、奇跡の復活を遂げましたが・・・

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2020/5/9

民部 佳代 様

ふじみ野市議会議員

生きていくために医療の助けが必要な子どもたち。

医療的ケア児は子どもによって必要な支援が多様で、身体障害・知的障害といった今までの福祉サービスの枠組みからもこぼれ落ちてしまいます。

 

病院での治療で命をとりとめたあと、専門的な知識や技術も・・・

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2020/5/26

宮脇 文恵 様

宇都宮短期大学 人間福祉学科教授

「mamacare」の皆さんとじかにお会いしたのは,2018年 の「mamacare 5周年記念シンポジウム 医療的ケア児の今と未来を考える」というイベントでした。会場は活気に満ちていて,「mamacare」のお母さんたちからも,サポートしている行政の人たちからも,熱意と緊張感と高揚感が伝わってきて,こちらまでワクワクしました。このシンポジウムの内容はもちろん・・・

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*きょうだい児

障害をもつ子どもたちの兄弟姉妹が「きょうだい児」(最近では兄弟姉妹だけではなく、家族の介護を担う子どもたち、若者たちをさす「ヤングケアラー」という言葉も聞かれるようになりました)

お父さん、お母さんが障害のある子どもたちのお世話に時間を取られるため、物理的にも精神的にも我慢を強いられたり、介護のお手伝いをしなければならなかったり……。

そんなきょうだいたちにも笑顔で過ごしてもらいたい。子どもらしく過ごしてもらいたい。お父さん、お母さんとの時間をたっぷり過ごしてもらいたい。

​そのためにも、お父さん、お母さんにゆったりした気持ちで日々を過ごしてもらいたい。ほっこりする時間をもってもらいたい。
 

mamacareのイベントは、きょうだいもいっぱい笑って、身体を動かして、遊んでもらえる場でありたいと思っています。

 

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